Contrairement aux gardes-malades professionnels, les proches manquent de recul par rapport aux malades. Ce qui d'un côté pourrait être un avantage, rend d'un autre côté, les choses beaucoup plus pénibles. On s'inquiète pour ses proches, mais on se fait également beaucoup de soucis : pour les voisins, pour l'avenir, pour soi-même, on doute de soi. Le meilleur moyen de ne pas se laisser écraser par ces soucis sont les échanges avec des personnes qui se trouvent dans une situation semblable. L'Association Alzheimer Suisse vous fournira les adresses des groupes d'entraide.
En général, garder des patients de la maladie d'Alzheimer comprend les points suivants :
- <LI type=circle>assurer un programme quotidien régulier <LI type=circle>le soutien lors des tâches quotidiennes effectuées avec le plus d'indépendance possible <LI type=circle>soutenir l'orientation et donner des points de repère <LI type=circle>empêcher le laisser-aller : faire attention aux soins corporels et à l'utilisation des toilettes <LI type=circle>assurer une alimentation régulière (nourriture et boisson) <LI type=circle>écarter les sources de danger <LI type=circle>encourager les contacts sociaux et le mouvement <LI type=circle>contrôler la prise des médicaments
- observer la progression de la maladie
Un des grands défis posés aux proches est de savoir comment gérer les agressions et la confusion des patients. Un surmenage réciproque résulte souvent en une situation insupportable pour tous. A cela s'ajoute l'enchevêtrement de la relation avec des proches. Il est possible que des problèmes latents de la relation se trouvent soudainement aggravés par cette situation particulière. Il est également possible qu'un changement complet des rôles survienne : le conjoint préalablement timide et incertain, se transforme en garde-malade responsable pour tout. Il est important, dans ces cas, de demander une aide extérieure.
Les lignes de conduite suivantes ont fait leurs preuves :
N'essayez pas de convaincre les patients souffrant de démence de la « réalité ». Il est conseillé d'éviter les disputes inutiles et de laisser autant que possible les malades dans leur monde imaginaire. La réalité n'est jamais que ce que nous concevons comme tel. Les patients atteints de la maladie d'Alzheimer vivent une réalité différente de celle de leurs proches. Si l'on veut corriger cette réalité, en général il n'en résulte que de l'angoisse, de la confusion et de la colère. Il est bon de conforter les patients et de leur procurer des expériences positives.
N'essayez pas de forcer les patients de la maladie d'Alzheimer à s'entraîner avec des exercices de sport cérébral. Aidez-les plutôt à gérer leur mémoire défaillante avec des symboles, des souvenirs, des petites notes etc.
En général, les personnes souffrant de démence n'organisent plus leur vie selon un plan interne, mais selon des stimuli externes. Par exemple, ils boivent un verre d'eau parce qu'ils le voient et non pas, parce que ils savent qu'ils doivent boire deux litres par jour. Une porte les invite à quitter la maison, un manteau de même. Examinez bien leur environnement à la recherche de tels stimuli indésirables. Il est recommandé de ne pas se fier à l'inspection mais d'éliminer autant de sources de danger que possible.
Pensez au fait que la maladie d'Alzheimer insécurise fortement les patients, car avec le temps ils perdent de plus en plus de repères d'orientation (espace et temps). Par conséquence, ils se mettent à la recherche de choses connues et rassurantes (le plus souvent dans le passé).
Les personnes saines ne sont pas les seules à avoir tendance à dissimuler leurs propres fautes (aussi à elles-mêmes) ou à les imputer à d'autres. Chez les patients de la maladie d'Alzheimer les erreurs dues à la maladie s'amoncellent. Ne vous laissez pas entraîner dans de vaines disputes sur la culpabilité de l'un ou de l'autre.
Et tout aussi important: pensez aussi à vous. Votre qualité de vie est aussi importante que celle du malade. Demandez conseil (voir «
Permanences ») Faites-vous aider. Entre les soins prodigués soi-même et la maison de retraite il existe de nombreuses étapes intermédiaires. Des offres de vacances pour les patients de la maladie d'Alzheimer et leurs proches sont également disponibles.
Et en dernier lieu: demandez-vous si vous désirez vraiment entreprendre cette tâche (soigner un proche souffrant de la maladie d'Alzheimer) et quelles sont vos motivations. Il y a de nombreuses raisons pour confier tous les soins, ou une partie d'entre eux, à des personnes compétentes.