منتديات الجلفة لكل الجزائريين و العرب - عرض مشاركة واحدة - أمراض الكلام عند الأطفال وطرق علاجه
عرض مشاركة واحدة
قديم 2010-02-07, 19:12   رقم المشاركة : 2
معلومات العضو
عمرو2009
عضو مجتهـد
 
إحصائية العضو










افتراضي متلازمة داون

ما هي متلازمة داون
متلازمةداون عبارة عن مرض خَلّقي ا ي المرض يكون عند الطفل منذ الولادة و أن المرض كانلديه منذ اللحظة التي خلق فيها.و هو ناتج عن زيادة في عدد الصبيغات( الكروموسومات).و الصبيغات هي عبارة عن عصيات صغيرة داخل نواة الخلية ،تحمل هذهالصبيغات في داخلها تفاصيل كاملة لخلق الإنسان.و يحمل الشخص العادي-ذكراً كان أوأنثى 46 صبيغه،و هذه الصبيغات تأتي على شكل أزواج،فكل زوج فيه صبغيتين (أي23 زوج أو 46 صبغيه) .هذه الأزواج مرقمة من واحد إلى أثنين و عشريين، بينما الزوجالأخير(الزوج23) لا يعطى رقماً بل يسمى الزوج المحدّد للجنس.يرث الإنسان نصف عددالصبغيات (23) من أمه والثلاثة والعشرون الباقية من أبيه.
اكتشف العالم الفرنسيليجون في عام 1959م أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة نسخة من كروموسوم رقم 21.أدتإلى أن يكون مجموع الكروموسومات في الخلية الواحدة 47 كروموسوم بدلاً من العددالطبيعي 46.
إن كلمةمتلازمة
تعني مجموعة من الأعراض أو العلامات.و هي مأخوذة من كلمة "لزم الشيء"أي إذا وجد وجدت رخاوة في العضلات و تفلطح في الوجه مع عيوب خلقية فيالقلب فانه"يلزم" أن يوجد صغر في الأذان و خط و حيد في كف اليد و صغر في اليدين.وهذه الأوصاف كلها مجتمعة إذا تكررة في أكثر من طفل بنفس أو قريبة من هذه الأعراضعرفت بأنها متلازمة و أعطيت لها اسم مخصص.و المتلازمة هي في الحقيقة كلمة رديفهلكلمة "مرض" أو "حالة".فنستطيع أن نقول تجاوزاً "مرض داون" أو "حالةداون".
و كلمة "داون"
هياسم الطبيب البريطاني جون داون و الذي يعتبر او طبيب و صف هذا المرض في عام1866م،تقريبا قبل مائة سنة من اكتشاف أن سببها هو زيادة في كروموسوم 21.
و مع أن 75% من الأجنة المصابة بمتلازمة داون (متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي)تنتهي بإَجْهاِضْتلقائي من دون أي تدخل طبي، إلا انه يولد طفل لدية متلازمة داون لكل 800 ولادةلأطفال أحياء.كما أن 80% من الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يولدون لأمهاتأعمارهن لا تتجاوز 35 سنة، مع أن احتمال ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون يزداد بزيادةعمر المرأة والسبب لان معظم المواليد( كانوا سليمين أو مصابين ) يولدون لأمهاتأعمارهن اقل من 35 سنة!
إن جميع الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون من إعاقاتعقلية (تأخر عقلي او ذهني)،ولكن قد تتفاوت شدتها بين طفل و آخر.مع أن معظمهم فيالمستوى المتوسط من الشدة.و قد يكون من الصعب أن لم يكن من المستحيل معرفة شدةالإصابة عند الولادة أو في الأشهر الأولى من العمر
ما اسباب حدوث متلازمة داون
إن الأسباب الحقيقية وراء حدوث متلازمة داون غير معروفة.و لذلك نخن نقول لك انك لم تفعل أي شيء يمكن أنيؤدي إلى هذا المرض . كما أن المرض لم يحدث بتركك أمراً مهم. كما انه لم يكنبمقدورك منع حدوثه حتى ولو توقع الأطباء أنه من الممكن أن يصاب جنينك به. تحدثمتلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم. إن الأسباب الحقيقية التي أدت إلى زيادة الكروموسوم رقم 21عند انقسام الخلية غير معروف. ليس هناك علاقة بين هذا المرض والغذاء ولا أي مرض قد تصاب به الأم أو الأب قبل أوبعد الحمل . هناك علاقة واحدة فقط ثبتت علمياً وهي ارتباط هذا المرض بعمر الأم . فكلما تقدم بالمرأة العمر زاد احتمال إصابة الجنين بهذا المرض، ويزداد الاحتمالبشكل شديد إذا تعدت المرأة 35 سنة (راجع جدول نسب الإصابة في الملحق أخرالكتاب).ولكن هذا لا يعني أن النساء الأصغر من 35 سنة لا يلدن أطفالا مصابونبمتلازمة داون.بل في الحقيقة إن اغلب الأطفال المصابون بهذا المرض تكون أمهاتهمأعمارهن اقل من 35 سنة ويعزى ذلك إلى أن الأمهات اللاتي أعمارهن أقل من35 يلدن أثرمن
النساء الكبيرات .وإذا عرفنا أن المرأة معرضه في أي وقت أن تلد طفلاً مصاباًفإن عدد الأطفال المصابين للنساء الصغيرات أكثر.
لقد ذكرنا أن متلازمة داونناتجة عن زيادة في عدد كروموسوم رقم 21.دعوننا نتتبع انقسامات الخلية لنصل إلىالمرحلة التي حدث فيها الزيادة. دعونا نرجع إلى تكوين البويضة في المرأة والحيوانالمنوي عند الرجل. في الأصل -و بشكل مبسط- تخلق البويضة وأيضاً الحيوان المنوي مناصل خليه طبيعية تحتوى على 46 كروموسوم وذلك بانشطارها إلى نصفين لتكّون بويضتين أوحيوانين منويين. يكون في كل نصف 23 كروموسوم.فإذا حدث خلل في هذا الانقسام ولمتتوزع الكروموسومات بالتساوي بين الخليتين فحدث ان حصلت إحدى الخليتين على 24 نسخهوالأخرى على 22 الباقية حيينها تبدأ المشكلة. لو فرضنا مثلا أن هذا الخلل فيالانقسام حدث في مبيض المرأة (علماً إنه من الممكن أن يحدث في الرجل) فأصبحت إحدىالبويضات فيها 24 كروموسوم بدل 23. ثم لقحت هذه البويضة بحيوان منوي طبيعي (أي يحمل 23كروموسوم)أصبح مجموع عدد الكروموسومات 47 بدل العدد الطبيعي وهو 46.
فإذا كانتالنسخة الزائدة هي من كروموسوم 21 سمي المرض بمتلازمة داون ،وإذا كانت من كروموسوم 18 سمي بمتلازمة إدوارد،وإذا كانت من كروموسوم 13 سمي بمتلازمة باتاو.هذه أسماءلأمراض مختلفة نتيجة زيادة في عدد الكروموسومات.ونتيجة لوجود ثلاث نسخ من كروموسوم 21 فإن الاسم الأخر لمتلازمة داون هو متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي.كما ذكرنا فإنلزيادة قد تحدث في بويضة المرأة أو الرجل ولكن في حالة متلازمة داون وجد الأطباء أنالزيادة تكون في البويضة في حوالي 90%من الحالات والباقي في الحيوان المنوي منالرجل.
هل متلازمة داونوراثية
لا يعتبر مرضاً وراثياً ينتقل عبر الأجيال، وفي اغلبالأحيان لا تتكرر الإصابة في العائلة الواحدة،و لكن إصابة طفل واحد في العائلة يزيدمن احتمال التكرار و لكن هذه النسبة تتراوح بين 1% إلى 2% في كل مرة تمل فيهاالمرأة في المستقبل .هناك نوع نادر من متلازمة داون لا يكون فيه زيادة في عددالكروموسومات،هذا النوع في بعضا لأحيان يكون ناتج عن حمل أحد الوالدين لكروموسوممزدوج(عبارة عن كر وموسومين متلاصقين ببعضها البعض ) ففي هذا النوع تزيد نسبةاحتمال تكرار الإصابة في المستقبل.يستطيع الطبيب بسهولة أن يعرف إذا ما كان الطفلالمصاب بهذا النوع من بمتلازمة داون عن طريق إجراء فحص للكروموسومات. فالنوعالمعتاد من متلازمة داون يكون فيه مجموع عدد الكروموسومات 47 والنوع النادر يكونفيه العدد 46 إحدى هذه الكروموسومات عبارة عن كروموسومين متلاصقين من إحداهاكروموسوم 21.
ماذا يعني أن طفلي لدية متلازمةداون
أن جميع الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون يتشابهون فيتقاسيم وجوههم و في بنية أجسامهم و لكن لو دققنا النظر لوجدنا أن كل هناك فروقاتبالقدر الذي فيه تشابه.ولا شك أن كل طفل لديه متلازمة داون يأخذ بعض الأشباه منأبوية و أقاربه و لذلك لو دققنا النظر لوجدنا أن هناك بعض الصفات موجودة في الطفلأو أبويه.يتساءل بعض الآباء إذا ما كان هناك علاقة بين عدد التقاسيم و الأعراض التيتوجد في الطفل و احتمال أن تكون هناك شدة في مستوى الإعاقة العقلية.و لكن فيالحقيقة من المستحيل التخمين بالمستوى العقلي لطفل في مراحل عمرة الأولى و هذهالأعراض لا يعول عليها أي شيء.
يتأخر الطفل الذي لدية متلازمة داون في اكتسابجميع المهارات الإنمائية(الحركية و العقلية و النطق و التخاطب)مقارنه بأقرانهالطبيعيين.و في العادة يجلس الطفل بعد إكماله السنة الأولى من العمر و لا يستطيعالمشي إلى في السنة الثالثة من العمر .ولكن هناك فروقات في الأوقات التي يكتسب فيهاأطفال متلازمة داون بين بعضهم البعض كما هو الحال في الأطفال الطبيعيين.فهناك منيجلس أو يمشى في وقت أبكر أو في وقت أكثر تأخرا.
ما هي الأعراض الشائعة لمتلازمة داون
v
قد تلاحظين رخاوه(ليونة)في العضلات مقارنة بالأطفالالعاديين.في العادة تتحسن هذه الرخاوة مع تقدم العمر مع أنها لا تختفي بشكلكامل.
v
قد يكون وزن الطفل عند الولادة اقل منالمعدل الطبيعي كذلك الشأن بنسبة لطول القامة و محيط الرأس.كما أن الطفل يزيد وزنالطفل ببطء خاصة عند ما تكون مصحوبا بصعوبات و مشاكل في الرضاعة.
v
في كثير من الأحيان يكون اتجاه طرف العين الخارجي إلى أعلىو فتحة العينين صغيرتان.كما يكثر و جود زائدة جلدية رقيقة تغطي جزء من زاوية العينالقريبة من الأنف.و قد تعطي إحساسا بان الطفل لديه حول و لكن هذا الحول يكون حولاكاذبا بسبب و جود هذه الزائدة الجلدية.
v
قد يكونالجزء الخلفي من الرأس مسطحا و بذلك تضيق استدارة الرأس و فيصبح الرأس على شكل مربعأكثر منه إلى دائرة.
v
بعض الأطفال لديهم خط واحد فيكف اليد بدلا من الخطوط المتعددة. كما أن الأصابع في العادة اقصر من الطبيعي. و فيكثير من الأحيان تجدين أن الأطباء يكثرون من النظر إلى كف اليد لنظر إلى تلكالخطوط.
إن جميع الأطفال مختلفون عن بعضهم البعض.كذلك الأمر بنسبة لمن لديهممتلازمة داون.وهذا يعني انه في بعض الأحيان يسهل التعرف على الطفل الذي لديةمتلازمة داون بعد الولادة مباشرة.ولكن في بعض الأحيان قد يكون الأمر صعباً.و قديحتاج الطبيب الأنظار إلى أن تظهر نتائج فحص الكروموسومات قبل أن تأكد المرض.و لكنالطبيب الذي لديه خبرة في كثير من الأحيان يستطيع أن يجزم بحدوث المرض حتى في الطفلالذي أعراض خفيفة أو غير واضحة
كيف سوف يكونالمولود الجديد
سوف يكون كأي مولود آخر. سوف يحتاج إلى مساعدتك فيكل شئ كما هو الحال في كل الأطفال . سوف يأكل ، وينام ، ويحتاج غيار حفائظ باستمرار . قد يحدث له بعض النقص في صحته قد تكون عضلاته ( رخوة ) ولكن بالتأكيد سوف يكونطفلاً محبوباً.سوف تلاحظين أن فيه شبه من اخوته وأخواته بالإضافة إلى الأشباهالأخرى المرتبطة بمتلازمة داون . وهذا ليس غريباً إذا تذكرتي إن الكروموسومات تأتيمن الوالدين .
هل سوف يكون لطفلي مشاكلصحية
الالتهابات :
اطفال متلازمة داون عرضة لكثرة الالتهابات خاصة الرضع و الاطفالالصغار في الاعوام الاولى للعمر. و تكثر الالتهابات في الجهاز التنفسي.و مع ان اكثرهذه الالتهابات عبارة عن التهاب في الجهاز التنفسي العلوي(كالتهاب الوزتين و الحلق) و التي تكون في كثير من الاحيان التهابات فيروسية محدودية التأكثير،ولكن في بعضالاحيان تكون الالتهابات في الجهاز التنفسي السفلي كالالتهابات الرئوية و التي قدتستدعي ادخال الطفل الى المستشفى و اعطائة المضادات الحيوية عن طريق الوريد.و قدتكثر ايضا التهابات الاذن الوسطى خاصة النوع المسمى بالاذن الصمغية و التي تستدعىالمعالجة او المتابعة لمنع تأثيرها على السمع و النطق.
مشكلات الرضاعة :
بعض اطفال متلازمة داون قد لاتكون لديهم القوة و الكافية للمص في الايام الاولى من العمر.و قد لا تكون لديهمالتناسق الضروري للمص و البلع و التنفس في نفس الوقت.و قد تكثر حالات الشرقة اوالغصة بالحليب.في كثير من الاحيان تتلاشى هذه المشاكل في الاسابيع الاولى من العمر. و اذا كان طفلك لا يستطيع ان يرضع من ثديك في مباشرة فعليك الاستمرار في استخراجحليبك-و اعطاءة ايه عن طريق الرضاعة او انبوبة التغذية- لكي تحافظي على ادرار ثديكو لكي تستطيعى ان ترضعيه من صدرك بعد ان تتحسن صحتة.نو ذا كلة نظرا الى اهميةالرضاعة الطبيعية في الوقاية من كثير من الالتهابات.
مشكلات القلب :
يصاب حوالي 50% من اطفال متلازمة داونبعيوب في القلب.قد تكون بعض هذه العيوب خفيفة كاستمرار توسع الانبوب الشرياني و قدتكون شديدة كالعيوب المعقدة و المتعددة.ان اشهر عيوب القلب انشاراً بين اطفالمتلازمة داون هي الفتحة التي بين البطينين و و بين الاذينين او كلاهما معا و التيتسمى بالقناة البطينية و الاذينية.
فحص قلب طفلك من اول الامور التي يقوم بهاطبيب الاطفال كفحص روتيني بعد الولادة.و اذا شك الطبيب في امر ما فانه سوف يقومباجراء بعض الفحوصات كتخطيط القلب و اشعة الصدر للتأكد من سلامة القلب و قد يطلبطبيب الاطفال استشارة طبيب القلب ليكشف على الطفل و يقوم بعمل اشعة صوتية .قد لايمكن اكتشاف بعض الحالات خاصة اذا كان الطفل صغير الحجم و لذلك في العادة يتابعالطبيب جميع الاطفال و يتم فحصهم بشكل دوري.
اذا وجد ان طفلك لديه عيب خلقي فيقلبة فقد يكون مناسبا ان تقابلي بعض الاسر التي لديها اطفال لديهم متلازمة داون ويعانون من مشاكل في القلب.اطلبي من طبيبك المساعدة في هذا الامر اذا احببت.
هل سوف يتعلم طفلي
نعـمسوف يتعلم طفلك كما يتعلم بقية الأطفال ولكنه سوف يأخذ وقت أطول ليتعلم ، لذلك عليكبالصبر . سوف يتعلم المشي عندما يكون عمره عامين بإذن الله سوف يعتمد على نفسه فياللبس والأكل واستخدام الحمام عندما يتم عامه الخامس سوف يكون له أصدقاء واهتماماتخاصة به . عندما يتم عامه الأول يكون بقدرته الجلوس ، ويلتقط الألعاب بيده . وينقلبويأكل قطعه البسكويت بيده ، وسـوف يحاول إن ينطق أول كلمه ماما وبابا .عندما يتمعامه الثاني سوف يبداء يحاول تعلم اللبس وخلع الملابس ، وسوف يحاول الشخبطه بالقلم، والنظر إلى الصور وتقليب الصفحات ، سوف يشرب بالكأس ، ويأكل بالمعلقة ، سوف يكونكبقية الأطفال يقلد ما يراه أو يعمله الآخرون .
إن الأطفال المصابون بمتلازمةداون يأخذون وقت أطول لاكتساب المهارات مقارنه بإقرانهم. كما انهم لا يكتسبون كلالمهارات التي يمكن أن يكتسبها من هم في سنهم. قد يكون هناك فرق في تحصيلهم العلميولكن يمكن تقليل من هذه الفروق بالتدخل المبكر وتدريب الطفل. بعض الأبحاث أكدت أنبعض الأطفال المصابون بمتلازمة داون يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهمالتدريب والتعليم في وقت مبكر فبتدريب والتنشيط المبكر إضافة إلى الحنان والجوالمشوق سوف تلاحظين الفرق وتبدئين تحصدين نتائج الوقت الذي تمضينه مع طفلك .
[كيفية تأثير الطفل الجديد علىالاسرة
قد يودي ولادة طفل جديد لدية متلازمة داون الى الحاجة الىبعض التأقلم داخل الاسرة.و لكن لا تقلقي كثير من هذا الامر ،فالامور في العادة تأخذمجراها الطبيعي من دون تكلف.عليك اعطاء الجميع اهتمامك كما كنت تفعل فيالسابق.الجميع يحتاج للرعاية و الحنان كما هو الحال لطفلك الجديد.حاولي ان لاتصطنعي المشاعر و تداري عواطفك.كوني صريحه مع نفسك و مع الغير.و في نفس الوقت لاتتظاهري بانك قوية و غير مكترثة لان ابنك لديه متلازمة داون.فقط ضعي الامور فيموضعها الصحيح لا تكون على النقيضين اما تجاهل او مبالغة.فقط كوني كما يجب ان تكونيفيه.
كيف ابلغ اسرتي واقاربي
إخبار الاخوان والاخوات
ان الاطفال يستلهمون الامور من والديهم.كلما كنت ايجابيةبتجاه طفلك كلما كان مستواهم و انجازاتهم اعلى.من المهم ابلاغ الاخوان و الاخوات فياقرب فرصة بان طفلك الجديد قد يكون بطيئا في تعلمة و اكتسابة للمهارات و انه قديحتاج المزيد من الرعاية و لكنه في الاخير سوف يستطيع ان يعمل الكثير من الامورالتي يعملها اقرانه.
يجب ان لا تشعر بان و جود الطفل الجديد سوف يؤثر سلبا علىحياة بقية الابناء و البنات.من المعروف ان اطفال متلازمة داون يندمجون بشكل طبيعيمع بقية الاسرة.كما ان ان طفال متلازمة داون في العادة يحبون المرح و العب والاختلاط بالغير.كما ان الابحاث كشفت ان اخوان و الاخوت الطفل لا يحسون بالحرج عندمقابلة اخوهم لاقاربهم و بقية الاصدقاء.تشعر الكثير من الاسر و بخاصة الوالدين وبقيت الابناء بتعاطفهم مع كل طفل او بالغ لدية اعاقة ولذلك لانهم يعرفون مدى الحنانالذي يحتاجة هؤلاء الاشخاص و مدى الاحترام الذي يجب ان يحصلوا عليه.
حاولي انتشرك طفلك في روتين الحياة اليومية باسرع وقت.و عليك ان لا تضيق و تغير نشاطاتالاسرة بسبب و جود طفلك الجديد.كونوا طبيعيين استمروا في طلعاتكم الخلوية و زيارتكمالعائلية.لا تمنعي احد من زيارتكم و زيارتك لاحد اعتقادا ان ذلك قد يؤذي الطفل اويزيد من الالتهابات الرئوية او الزكام.من الملاحظ على الاسر التي تقوم بذلك زيادةالشحن النفسي و المشاكل العائلية ،فلذلك حاولي ان تكونوا كما يجب انتكونوا.
إخبار الجد و الجدة
لا شك ان والديك سوف يمرون بنفس المشاعر و الاحاسيس التي مررتمبها و مع االفرق في انهم قد لا ينشغلوا برعاية الطفل بشكل مباشر كما هو الحال بك وبزوجك.و لكن حاول ان تشركيهم في كل امور طفلك قدر المستطاع.اجعلهم للتعرف على طفلكبشكل اكبر.
إخبار الاصدقاء
عليك القيام بذلك ايضا في اقرب فرصة.بعض الاصدقاء و الزملاء قديعلق او يذكر امورا لا عقلية وقد تكون جارحة و مخجلة.انهم فقط عرفوا كيف يتعاملونمعك لما كانت صورتك في اذهانهم صورة الاب او الام التي "دائما" كامل و ليس فيه أينقيصه و لا يعرفوان كيف يعبروا عن مشاعرهم عندم يعرفون ان لديك طفل بمتلازمةداون.كلما كان حديثك ايجابيا عن طفلك كلما استشفى هؤلاء الاصدقاء و الزملاء علاجالمشاعرهم التي قد يكونوا قد جرحوك بها.
في المقابل هناك الكثير من الاصدقاء والزملاء الذين يكونوا اكثر من معين و معاون لكل ما قد تحتاجينه فلا تخسر هؤلاءالذين قد يكونون هم العون بعد الله .
هل سوفيؤثر الطفل الجديد على حياتي الزوجية
هناك نوعان من الاسر في ردتفعلها لحدوث أي مشكلة في الاسرة.اسرة تزيدها هذه المشاكل قوة و رسوخ و تعضاد و اسرةتزيدها هذه المشاكل المزيد من التشذرم و التخاصم.و هذا يعتمد على وضع الاسرة واستقرارها قبل حدوث المشكلة.فالاسرة المتفاهمة لا يزيدها و جود طفل لديه متلازمةداون الا رسوخا .و لا شكل انه كما الافراح اذا توزعة زادت فان الاحزان و الهمومكلما وزعت نقصة.فلذلك ايه الزوج و الزوجة عليك ان تعلموا ان الطفل هو طفلكما و انكليكما في يحمل ثقل العناية بهذا الطفل فلا يزيد كل واحد منكما الحمل على صاحبةبكثرة المشاكل و الاختلاف في رعاية الطفل.و عليكم كل و احد منكما ان يخفف الحمل عنالاخر.و الله معكما.
كيف احصل على المزيد منالمعلومات
v
طبيب الاطفال/طبيبالعناية الاولية عليك طرح الاسئلة المتعلقة بالنواحي الطبية الى الطبيب الذي تثقفيه مباشرة.
v
اخصائية النغذية:اخصائية التغذية معطبيب الاطفال تساعدك في تجاوز الكثير من مشاكل التغذية التي قد تواجهك.
v
الاخصائية النفسية:الاخصائية النفسية تساعدك في التأقلم والتجاوز الكثير من المصاعب النفسية التي قد تواجهك او تواجه اسرتك و طفلكالجديد.كما ان للاخصائية النفسية دور في مساعدتك في حل المشكلات السلوكية التي قدتواجة طفلك.كما ان الاخصائية النفسية دور في اجراء الاختبارات النفسية لتحديد قدراتطفلك الفقلية في المستقبل.
v
اخصايية التعليمالخاص:يوجد في بعض المستشفيات و المراكز اخصائية تهتم بتنمية مهارات الاطفال و قدتساعدك في البحث عن المدرسة او المركز المناسب لطفل لكي يلتحق به.كما ان بعضالاخصائيات تعد و تشرف على برامج التدخل المبكر و الذي اثبتت فائدتها في تنميةالمهارات.
v
الاخصائية الاجتماعية: قد تكونالاخصائية الاجتماعية هي حلقة الوصل بينك و بين الاستفادة من الخدمات الاجتماعيةالموجودة في المجتمع لهؤلاء الاطفال.
v
الجمعيةالخيرية السعودية للتربية و التأهيل:هذه الجمعية اسسست لرعاية و تأهيل هؤلاءالاطفال و لديها خطط طموحة لرعاية جميع الأعمار.العنوان الإدارة :حي العليا الرياض 014616699او حي المعذر 014412029 فاكس 014613457 العنوان البريدي الرياض 11493 ص.ب. 13277.السعودية
v
جمعية النهضة:جمعية النهضة من اولالجمعيات التي اهتمت برعاية هذه الفئة و لقد اسست مدرسة في الحي الدبلماسي في مدينةالرياض و هي من المدارس الرائدة في هذا المجال و تقبل جميع الاعمار منذ الولادة الىفوق ال12 سنة.العنوان 014887218 أو 014823755 فاكس 4823755 .العنوان البريدي الرياضحي السفارات شارع أبو الوفاء البوزجاني مبنى 4
إعدادد.عبدالرحمن فائز السويد
استشاري أمراض الأطفال و الوراثةالإكلينيكية
مستشفى القوات المسلحة بالرياض
منقولمن موقع الوراثة الطبية