متلازمة رائحة السمك

[مشكلتي]

السلام عليكم

أنا صاحب المشكلة : http://www.djelfa.info/vb/showthread.php?t=1174109

أشكر الجميع على مساندتهم لي و تقديم يد العون لي ,,,
لكن يبدو اني لم انجح في تقديم المشكل كما ينبغي ,,
لهذا ساحاول طرحه من جديد بشكل آخــر ,,
انا اعاني من مرض نادر يسمى Triméthylaminurie هذا المرض لا علاج له ..
صاحب هذا المرض تفوح من جسده وأنفاسه و عرقه و بوله و ,, رائحة تشبه رائحة السمك المتعفن او رائحة البيض الفاسد ,,
انا يئست من حياتي ، لم استطع التعايش مع المرض .. لم يعد هناك أمل غير الموت

[Lydia istanboul]

ربي يصبرك ويفرج عليك......العلم راه في تطوروبإذن الله تلقى الدوا.....

[chima.ma]

الله يشفيك والله كان عندنا في العايلة واحد يعاني من نفس الاعراض وعيا ما يجري ويداوي عند مختصين في الاسنان في المعدة .....
وكانت مشكلة عويصه نتاع الصح الدواء مادارلو والو
والحمد لله مع الوقت راحت هذه المشكلة سبحان الله بلا مانحسو بيه
المهم كان يقولنا من عند ربي لاه انا باغي يصرالي هكذا
وكان ينضف روحو طول كل صباح مع ينوض يدير دوش ,لبستو ثاني كل يوم يبدلها و نغسلوهالو بمعطر الملابس _متواجد في الاسواق _
فلوريدا والحلوى و النعناع مايخطيوش فمو 24 ساعة على 24 ساعة
والروايح والديودوران مانحكيلكش,,,,, حتى فرج عليه ربي
المهم حابه نقلك عاون روحك واصبر حتى تشفى
والله يشفيك

[مراد الأمل]

ربي يشافيك ...اللهم اشفها شفاء لا يغادر سقما...
أختي لا تيأسي ***ما انزل الله داء إلا أنزل له دواء علمه من علمه و جهله من جهله***
أكثري من الدعاء و التضرع إلى الله..خاصة في الثلث الأخير من الله...و سترين عجبااا.
شفاك الله أختي..اصبري ..اصبري...اصبري

[***star***]

السلام عليكم
ان الياس لن يجلب لك الا الاحزان والكابة ولن يحل اي مشكلة . في حين ان هدا قضاء وقدر لا اعتراض عليه عَنْ رَسُولِ اللَّهِ صَلَّى اللَّهُ عَلَيْهِ وَسَلَّمَ أَنَّهُ قَالَ:
"عِظَمُ الْجَزَاءِ مَعَ عِظَمِ الْبَلَاءِ،وَإِنَّ اللَّهَ إِذَا أَحَبَّ قَوْمًا ابْتَلَاهُمْ،فَمَنْ رَضِيَ فَلَهُ الرِّضَا،وَمَنْ سَخِطَ فَلَهُ السُّخْطُ". فانظر الى الجانب الايجابي ان الله يحبك وهناك حكمة وسر وراء هدا الابتلاء .
واستعن بالله في امورك فلا يمكن تذليل الصعوبات في حياتك الشخصية الا عن طريق التوكل التام على الله مع الاخذ بالاسباب طبعا إِنَّ اللَّهَ يَقُولُ : أَنَا عِنْدَ ظَنِّ عَبْدِي بِي إِنْ خَيْرٌ فَخَيْرٌ وَإِنْ شَرٌّ فَشَرٌّ "
وفي حديث نبوي : ( حسبي الله لا إله إلا هو عليه توكلت وهو رب العرش العظيم، من قالها حين يصبح وحين يمسي سبع مرات كفاه الله ما أهمه من أمر الدنيا والآخرة ). [أخرجه أبو داود، وابن السني].
فلا تتوانى في الدعاء لتيسير امورك بالحاح.
بالنسبة للعلاج فقد قرات انه يمكن أن يخفف المريض من رائحة السمك من خلال تجنب تناول البيض والبقوليات واللحوم الحمراء والسمك والأطعمة المحتوية على البروتينات والمركبات النيتروجينية، مع تناول بعض المضادات الحيوية.
(استشر الاطباء في تحديد قائمة الاطعمة)
كما اكاد اجزم ان هناك الكثير من الاسئلة التي تخطر في بالك حول مامدى تقبل الاخرين لمرضك فدعني اقول لك ان الناس درجات فهناك من سيعتبرك عاد كباقي الناس (وارجح ان الاغلبية هكدا) ولا تتردد في شرح حالتك لمن يهمك امرهم .وهناك من لايتفهم
وهناك قلة من قد يسخر فلا تتفاجئ و لا تعرهم اي اهتمام ,فهم يسخرون من خلق الله.(كاين بعض الناس ماطلgو حتى واحد لا مريض ولا مسقم ..)
خلاصة القول
كلما تحس بالياس ارفع راسك للسماء وتاكد انه سبحانه لن يتركك.وانظر دائما لمن هم في حالة اسوء منك .
وبالنسبة للناس عندنا مثل يقول "الي يبغيني يبغيني بخنونتي" اذن ماعلابالكش بالغاشي المهم ثق بنفسك فهذا المرض لن ينقص من قيمتك ابدا .
****************
ادعوا لك الله ان ييسر لك امورك ويعوضك
تحياتي واحترامي لك
بالتوفيق لك اخي الكريم.

[سدرةالمنتهى]

ربي يشافيك اخي اللي مايحس بالجمرة غير اللي كواتو واش نقوللك علابالي ماتقتنعش المهم عليك بالصيام مثلا لان راحة فم الصائم عند الله مثل المسك صح حنا نقولو رائحة كريهة بصح هي عند ربي مثل المسك هكذا تربح اجر و تنح الوسواس نتع الناس اللي يتهربو منك فتاكد انت محبوب عند الله
انشاء الله نتلقى منك خبر الشفاء العاجل انشاء الله

[مناد بوفلجة]

السلام عليكم

الحياة الدنيا هي دار فناء

من خلالها تبني لدار البقاء و هي الحياة الآخرة

تذكر قصة سيدنا أيوب


بل يجب عليك السعي لرضى الله و شكره و حمده
و التضرع له في الدعاء

عليك بالدعاء و الإكثار منه

ندعوا لك الله بالشفاء

[موج و صخر]

نتمنى لك الشفاء العاجل و التام ان شاء الله
لكن ابدا لالالالالالالالالاتقول لم يبقى امل غير الموت...
لا تياس و لا تقنط
اعرف انك تقول الكلام ساهل لكن المعاناة اكبر نعم ما يحس بالجمرة غير الي كواتو
تذكر سيدنا ايوب و صبره على البلاء....
ارجوك انسى الياس و استعن بالله اذكروا الله يذكركم...
لا تنقطع عن صلاة الثلث الاخيرمن الليل ، و الله انها مجربة
صلي و ابكي بين يدي ارحم الرحمين
تذلل و تضرع و ادعو و كرر و الح في الدعاء و الله المستعان
ان شاء الله ترجع تخبرنا بشفاءك امين

[kamel76]

لا حول و لا قوة إلا بالله . قال تعالى :"و من يقنط من رحمة ربه إلا الضالون" اصبر يا أخي و اعلم أن هذا ابتلاء من الله تعالى ليرى و هو أعلم بك من نفسك سبحانه ، كيف و ماذا تفعل وتقول ، فلا تقل يا أخي إلا ما يرضي ربك سبحانه و تعالى ، و تذكر أن الأنبياء و هم أطهر و أشرف العباد ابتلاهم الله تعالى بالمرض و لنا في قصة سيدنا أيوب عليه السلام بشائر و عبر ، لكن لمن يصبر

[Hamza touazi05521763]

اخي كما قالت الاخت نتا داوي على كل شيئ الظروس تان يفوحو كي تكون ظرسة موسوسة دير بزاف ريحو نتا حاول داوي وكما قالت الديودورون والروايح ميخوكش نورمال يزيدو النص فيك والدوش كل يوم زائد بدل حوايجك يوميا وكول العلك ليريح فالفم وصبر ربي يفرح

[mitrochka]

بسم الله الرحمن الرحيم

أختي أصبري على مرضك فهو إبتلاء من الله تعالى
ثم عليك بمراجعة طبيب مختص في حالتك و ابقي على إتصال به فالطب يتطور كل يوم و قد يأتيك الفرج بين لحظة و أخرى فما خلق الله تعالى داءا إلا و له دواء بما اره الحبيب المصطفى
و قبل كل هذا و ذاك عليك بالتمسك بالله تعالى و الدعاء و التضرع له في جوف الليل مع الصدقة الدائمة و لو كانت يسيرة
و الله المستعان

[بلسم غرام2018]

رباه اغفر لي

[بلسم غرام2018]

الحمد لله اخي على اي حال اشكر الله وادعوه فماخاب من دعا الله
وانظر لمحن منهم اشد منك

[abdo02]

ان شاء الله ربي يشفيك و يعافيك فقط اتخذ اسباب العلاج و الشفاء من عند الله

[faty05]

ربي يرفع عليك هذا البلاء و يشفيك

[soheib+206]

يا أخي ربي يصبرك و هاذا ابتلاء من عند رب العالمين ما اليك الا الصبر

و أخطيك من هاد الأفكار الشيطاينة نتاع الانتحار

و الموت هادا ماهوش حل و حتى و أنت في قبرك

الناس تريح تهدر عليك

أمالا ما تسمعش كلام الناس هادي أول خطوة و ثانيا

أكثر من الصيام و عمل الخير وأقرأ القران الكريم

عيش حياتك طبيعيا و نحي هاد الوسواس من

راسك ترتاح ...... و الطب راهو غير يتطور

ويتقدم .... الايدز ولقاولو دواء يطول حياة المريض

و مرضك مايلقاولوش هادي كامل مكانش منها

دير كيما قلتلك يا أخي و ماتنساش

ماكش وحدك المبتلى

كاين اللي فقد نعمة البصر و السمع

وكاين اللي دار حادث أصبح مشلول ...لخ


الله اذا أحب قوم ابتلاهم حتى يطهرهم

و سلام

[مسلمة 345]

عليك بالطب البديل ابحث في النت عن وصفات تنقية الجسم من السموم واعادة التوازن للجسم ويمكن عمل حميات كثيرة ترتكز على اسس اخرى غير الطب التقليدي فرج الله همك

[razanou1]

متلازمة رائحة السمك مرضٌ وراثي، غالباً ما يصيب الإنسان منذ الولادة، والمتلازمة عبارة عن أن رائحة السمك المتعفن تفوح من الجسم بسبب الإفراز المفرط للـ (trimethylaminuria (TMA
في إفرازات كل من العرق والبول والتنفس .. والذي يحدث بسبب حدوث طفرات في جين FMO3
كما أن علاج هذا المرض يشمل قيوداً معينة تأتي عن طريق استخدام المحاليل الحمضية لإزالة ثلاثي أمين الإيثيل من على الجلد مع استخدام الفحم المنشط وكلوروفين النحاس وبعض المضادات الحيوية والملينات مع مكملات فيتامين B


يعني راه كاين حل للمرض نتاعك لا تقنط من رحمة الله لكل داء دواء



يمكن علاج الاعراض جزئيا مثل تقليل الرائحة باستخدام احدى الطرق التالية :

تجنب تناول البيض، الاسماك ،وبعض أنواع اللحوم، والاغذية المحتوية على الكولين والكارنتين ،النيتروجين، الكبريت.
تناول جرعات قليلة من المضادات الحيوية مثل نيوميسين ومترونيدازول[6] لتقليل كمية بكتريا الامعاء.
استخدام مطهر قليل الحامضية ذي اس هيدروجيني بين 5.5، 6,5


:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: ::
ولكن المصابين به اكتشفوا أن تحاشي بعض أنواع الطعام يخفف من المشكلة
او قد يعالجها تماما.. فأصبح كل مريض يتبع حمية معينة ولا يخرج منها وإلا فاحت منه رائحة السمك..
;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;
حاولت ان اجمع بعض الحلول الا ان هذا المشل غير معروض بكثرة في النت
خلي املك بربي كبير ولا تيأس فلكل داء دواء
اولا تقول افكر بالانتحار صدقني سوف توحي لنفسك اكثر بسوء الامر حاول ان تتفاءل خيراااا وان تقنع نفسك
بان هذا الامر سيزول مع الوقت ان شاء الله
راجع الطبيب دائما
واحمل معك العطر اينما ذهبت من اجلك ولس من اجل من حولك لكي لاتشم الرائحة وتنفر من نفسك
صدقني كاين ناس صحاح ماهمش مراض وكي تشم الرائحة نتاعهم تحمد ربي على انو رائحتك مرض وليس اهمال في النظافة
حاول يا اخي او يا اختي تزور اخصائي نفسي ايضا سوف تجد راحتك باذن الله
بالتوفيق لك في حياتك
والانتحار لم يكن ولن يكون ابدا حلا
اذا كنت تهرب من عذاب الدنيا .....هذا العذاب الذي لا يقارن بما اعده الله لقاتل النفس
مهما كانت درجة عذابك ابقى دائما متمسكا بحبل الله
وصدقني سوف تشفى وطمئنا عليك كل مرة لو سمحت

[عاشـقة قسنطينة]

الكلمة التي ساقولها لك هي لا تقنط من رحمة الله
ولا تنسى ان الله في كل ليلة ينزل الى سمائنا ويقول هل من خائف فأأمنه هل من سائل فاعطيه
هذه فرصة عظيمة فاستغلها
واقرا القران ولا تقل كلاما سيئا فلا تنس ان الكلام الطيب من لسان طيب مثلما كان الرسول وصحابته
واقم الليل فهو شفاء لكل سقم
وباذن الله ستشفى
لا تيأس من رحمة الله .......
وشكرا

[dzdeveloper]

ابدا رحلتك بالبحث عن هذا المرض وتعمق فيه اكثر, تميز وكن من صانعي الحلول .

راس الخيط

تعلم الانجليزية
1 - express english (http://www.mediafire.com/?804cxvc5e76kk5r)
2-online (http://www.youtube.com/watch?v=GOiLk0mEOZo)
3-

ابدا ابحاثك
1-wiki (http://en.wikipedia.org/wiki/Trimethylaminuria#Treatment)
2-mebo (http://www.meboresearch.org)
3-tmau (http://tmau.org.uk/chat/)
4-tmau foundation (http://tmaufoundation.org/)

"هذا المرض لا علاج له " اصبحت مسؤوليتك الان http://www8.0zz0.com/2013/01/03/04/283497173.png (http://www.0zz0.com) .

[سجل أنا جزائري]

شفت البارح حصة لطفلة صغيرة تعاني نفس مشكلتك لكن للأسف لم أكمل مشاهدة الحصة

شاهدتها في قناة NRJ12 الفرنسية حصة اسمها tellement vrai ليوم 02/01/2013

ابحثي عليها أكيد ستفيدك جدا